El BNG pide a la Xunta y al Gobierno central que apoyen la investigación de una terapia para la Niemann-Pick
El BNG reclama la implicación económica de la Xunta de Galicia y del Gobierno central en la investigación de una terapia génica experimental contra la enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NPC), una dolencia neurodegenerativa minoritaria que afecta principalmente a menores. La formación considera que el apoyo de las administraciones podría resultar decisivo para avanzar hacia la siguiente fase del proyecto y facilitar el acceso al tratamiento de los niños afectados.
La iniciativa pone el foco también en la situación de Leo, el niño ferrolano cuyo caso se dio a conocer por los problemas de movilidad que encontró en el CEIP de Esteiro y por la celebración del evento solidario Rock por Leo, en el Centro Cívico de Canido. Su familia participa en la Asociación Niemann-Pick de Fuenlabrada, entidad que trabaja en el apoyo a las familias y en el impulso de la investigación sobre la variante infantil de la enfermedad.
Según explica la asociación, en colaboración con la Fundación Columbus y otras organizaciones, se ha impulsado el desarrollo de una terapia génica pionera para la Niemann-Pick tipo C. La primera fase de la investigación ha finalizado con éxito y ahora las entidades promotoras buscan financiación para poder iniciar los ensayos clínicos.
Reclaman financiación para avanzar hacia el ensayo clínico
La Asociación Niemann-Pick de Fuenlabrada ha solicitado reuniones formales con la Xunta y con el Ejecutivo estatal para trasladarles la situación de las investigaciones internacionales y las posibilidades de traer a Galicia un tratamiento experimental dirigido a los niños afectados.
La entidad considera que la participación económica de las administraciones permitiría al sistema público de salud implicarse en un proyecto de investigación innovador y, sobre todo, podría abrir una oportunidad para los menores que formasen parte del ensayo clínico. La asociación presenta esta vía experimental como una posible esperanza para las familias, aunque el tratamiento está pendiente de avanzar a la fase de ensayo en personas.
Iniciativas de Mon Fernández y Néstor Rego
Ante esta situación, el diputado del BNG en el Parlamento gallego y candidato de la formación a la alcaldía de Ferrol, Mon Fernández, y el diputado en el Congreso Néstor Rego han registrado varias iniciativas dirigidas a reclamar la implicación de ambos gobiernos.
'La enfermedad es una carrera contra reloj', advirtió Mon Fernández, que pidió actuar con rapidez para que Galicia pueda sumarse a un proyecto que considera prometedor.
El BNG busca así que las administraciones estudien vías de colaboración y financiación que permitan avanzar en la investigación y ofrecer nuevas posibilidades a las familias que conviven con la enfermedad.