O BNG pide á Xunta e ao Goberno central que apoien a investigación dunha terapia para a Niemann-Pick
O BNG reclama a implicación económica da Xunta de Galicia e do Goberno central na investigación dunha terapia xénica experimental contra a enfermidade de Niemann-Pick tipo C (NPC), unha doenza neurodexenerativa minoritaria que afecta principalmente a menores. A formación considera que o apoio das administracións podería resultar decisivo para avanzar cara á seguinte fase do proxecto e facilitar o acceso ao tratamento das crianzas afectadas.
A iniciativa pon o foco tamén na situación de Leo, o neno ferrolán cuxo caso se deu a coñecer polos problemas de mobilidade que atopou no CEIP de Esteiro e pola celebración do evento solidario Rock por Leo, no Centro Cívico de Canido. A súa familia participa na Asociación Niemann-Pick de Fuenlabrada, entidade que traballa no apoio ás familias e no impulso da investigación sobre a variante infantil da enfermidade.
Segundo explica a asociación, en colaboración coa Fundación Columbus e outras organizacións, impulsouse o desenvolvemento dunha terapia xénica pioneira para a Niemann-Pick tipo C. A primeira fase da investigación finalizou con éxito e agora as entidades promotoras buscan financiamento para poder iniciar os ensaios clínicos.
Reclaman financiamento para avanzar cara ao ensaio clínico
A Asociación Niemann-Pick de Fuenlabrada solicitou reunións formais coa Xunta e co Executivo estatal para trasladarlles a situación das investigacións internacionais e as posibilidades de traer a Galicia un tratamento experimental dirixido ás crianzas afectadas.
A entidade considera que a participación económica das administracións permitiría ao sistema público de saúde implicarse nun proxecto de investigación innovador e, sobre todo, podería abrir unha oportunidade para os menores que formasen parte do ensaio clínico. A asociación presenta esta vía experimental como unha posible esperanza para as familias, aínda que o tratamento se atopa pendente de avanzar á fase de ensaio en persoas.
Iniciativas de Mon Fernández e Néstor Rego
Ante esta situación, o deputado do BNG no Parlamento galego e candidato da formación á alcaldía de Ferrol, Mon Fernández, e o deputado no Congreso Néstor Rego rexistraron varias iniciativas dirixidas a reclamar a implicación dos dous gobernos.
'A enfermidade é unha carreira contra reloxo', advertiu Mon Fernández, que pediu actuar con rapidez para que Galicia poida sumarse a un proxecto que considera prometedor.
O BNG busca así que as administracións estuden vías de colaboración e financiamento que permitan avanzar na investigación e ofrecer novas posibilidades ás familias que conviven coa enfermidade.